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5月25日，是全球首个“NMOSD患者关爱日”，四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授介绍，NMOSD中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。
周红雨教授说：“NMOSD患者关爱日的设立及相关科普非常有意义，首先，对于患者来说有了一个了解疾病及沟通交流的平台，来自各方的关爱增加了患者的治疗信心；对于公众来说，能够引起社会对这部分人群的关注，帮助他们摆脱疾病泥潭，获得更好的治疗及生活质量；同时提升了临床医生对NMOSD疾病和患者的关注和重视。”
女性黄金年龄的“刽子手” 致残率极高
据周红雨教授介绍，NMOSD的全球患病率为1～5/10万人/年 ，非白种人尤其是亚洲人群更为易感，四川省的发病率也不容乐观。需要强调的是，NMOSD好发于20-40岁中青年黄金年龄段，女性患者远多于男性。
此外，NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。疾病的进展也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担，对于NMOSD患者来说，长时间的病痛与价值感的缺失，极易导致患者心理问题突出，出现低级情绪，为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。
国内NMOSD患者最大痛点 缺少预防复发药物
NMOSD在急性期过后，复发率特别高，有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%1，因此，缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物，国内NMOSD患者群体的用药窘境亟待改善。
国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。周红雨教授说：“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的困境，更要面对经济以及心理上的双重压力。期待NMOSD领域更多创新药物进入中国，改善‘缺药’、‘少药’的局面，让NMOSD患者能够获得更加规范、有效的治疗。”
多方携手推动改善我国NMOSD患者用药窘境
近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的广泛关注，随着一系列罕见病相关国家政策的出台，以及精准医疗和个体化治疗的发展，整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。北京病痛挑战基金会也联合多方将每年的5月25日定为NMOSD患者关爱日。
周红雨教授介绍，目前，四川大学华西医院建立了NMOSD患者管理平台和线上交流平台，利用数据库了解患者的疾病和治疗状况，便于跟踪随访并制定更好的治疗方案。“未来，希望通过各方的努力，为NMOSD患者提供更多关爱与帮助，提高社会对NMOSD的关注，改善NMOSD患者的治疗现状和生活质量。”来源：封面新闻记者 周家夷
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发表于 2020-5-26 06:50:36